Autisme-Gersende et Francis Perrin : Louis, Pas à Pas.

14 Juin 2013 , Rédigé par Nicole Faucon-Pellet Publié dans #j'ai lu

Gersende et Francis Perrin : Louis, Pas à Pas.

C’est un livre à quatre mains que ce Louis, Pas à Pas. Un journal qui exprime la lutte acharnée d’un couple pour sauver son fils aîné autiste. Gersende et Francis Perrin, tous deux comédiens, racontent leur parcours à travers la jungle des cabinets de psychiatres, pédiatres, pédopsychiatres et autres charlatans du même acabit.

Au premier rendez-vous avec un Grand Professeur, Gersende, qui a 27 ans de moins que son mari, s’entend dire qu’elle a engendré son propre fils dans un rapport incestueux ! Au deuxième rendez-vous, un autre professeur affirme que l’anesthésiant utiliser pour faire la césarienne à rendu Louis fou. Il lâche en conclusion : Faites le deuil de votre enfant !

Fatigués, accablés, dégoûtés face aux intolérants bornés et farouches, ils gravissent pourtant tous les échelons pour sortir Louis de ses troubles envahissants du comportement.

Dans l’entourage du couple, les quelques personnes qui ont déclaré « On fera tout pour vous aider » sont exactement celles qui ont fuit. « La peur du handicap effraie, elle est source d’inégalités inacceptables ».

Puis, le couple rencontre Vinca Rivière qui conseille le Traitement ABA (Applied Behavior Analysis) ou Analyse Appliquée du Comportement. Dès lors, Louis va mieux, de mieux en mieux. Les renforçateurs propres à chaque enfant : les chatouilles, certains aliments, les bravos, les félicitations…viennent en aide aux parents. Ceux de Louis et les autres aussi.

Dès lors, leur envie de militer, de dire, prend naissance chez les Perrin. Informer, dénoncer le manque de moyens mis en œuvre pour les enfants et les adultes autistes, aider les parents démunis.

Francis Perrin devient le parrain de l’association Pas à Pas, fondée par Vinca Rivière et Jean-Claude Darcheville. Jeux télévisés, émissions, conférences… tout est bon pour alimenter les caisses de Pas à Pas qui ne fonctionne à l’époque qu’avec des bénévoles.

Puis, en 2000, commence l’aventure du centre Camus de Villeneuve-d’Ascq. Partis à l’assaut des politiques, des ministères et des mécènes afin de concrétiser le projet : ouvrir un service permettant de délivrer des traitements comportementaux, les protagonistes se font traiter d’illuminés, d’irréalistes ; l’administration bloque l’argent.

Il y a deux siècles, on pratiquait la technique du packing qui consiste à emballer des enfants autistes ou des adultes psychotiques dans des linges gelés. Il semblerait que quelques uns aient envie d’y revenir…

Si en Europe, aux États Unis, en Amérique Latine… on parle de technologie comportementale, en France on s’y refuse. Est-ce parce que ce traitement est uniquement comportemental et qu’il n’implique aucun laboratoire pharmaceutique ? se demande Gersende. En effet un autiste bourré de médicaments rapporte de l’argent, un autiste en traitement ABA ne rapporte rien !

Les auteurs signalent que les enfants autistes ont de grandes difficultés à gérer l’attente. Ils ne savent pas comment faire pour « ne rien faire ». Pour les parents ces attentes virent souvent au cauchemar.

L’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap. En France, un enfant sur 150 naît atteint de troubles autistiques.

Si vous ou des proches partagez ce stress n’ayez pas peur d’en parler. Souvent le « verbe » libère.

Il semble qu’aujourd’hui la technique ABA se démocratise.

L’autisme n’est pas une maladie, c’est un handicap

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nadjet

17/02/2014 22:26

Mon fis et autiste je sais pas quoi faire j'ai peur je suis triste pour lui .le plus dur j'ai pas les moyen pour la méthode aba comment faire svp

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Nicole Faucon-Pellet

15/08/2015 09:45

Je ne sais pas où vous habitez mais je vous conseille de contacter l'écrivain Anne Duvert qui habite à Crozon en Bretagne. Elle est membre de l'association ASPERANSA. Cordialement.

Corinne

14/08/2015 16:53

Ne pas désespérer. Le mien a 18 ans. Je l'ai élevé seule. Il a eu la méthode teach. Je n'aurais pas eu les moyens pour aba. Je me suis faite suivre par un bon psy à côté de mon travail et j'ai essayé d'agir au feeling. Maintenant il va bien et m'est très reconnaissant. Ils sentent tout. Quand ils crisent, c'est qu'ils ont des angoisses terribles. Il faut les accompagner mais pas tomber avec eux.... Bonne chance.

Nicole Faucon Pellet

03/03/2014 21:45

Désolée de vous répondre aussi tard mais je rentre juste de voyage. En ce qui concerne l'autisme je ne peux hélas pas vous aider. Simplement quelqu'un de très proche de moi en est atteint et je lis tout ce que je trouve sur le sujet. Je crois qu'avec beaucoup d'amour, beaucoup de patience et un peu d'aide, on peut atténuer les symptômes. Je vous souhaite bon courage et je suis désolée de ne pas pouvoir vous en dire plus. Cordialement. Nicole Faucon Pellet.