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Josef Schovanec, Je suis à l’Est

11 Avril 2015 , Rédigé par Nicole Faucon-Pellet Publié dans #j'ai lu

Je suis à l’Est de Josef Schovanec,

Le jeudi 2 avril 2015, c’était la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

Ce jour-là, je finissais la lecture du Je Suis à l’Est de Josef Schovanec : un autiste qui parle avec son cœur de son handicap : le syndrome d’Aspinger.

Souffrance,

Muet enfant, alors qu’il sait déjà lire et écrire, Josef, dont les parents sont d’origine tchèque fait des exposés sur l’astronomie dès sept ou huit ans. Plus à l’aise à l’écriture qu’à l’oral, il affectionne Derrida. Il a beaucoup de stéréotypies, souffre de maltraitance dans la cour de récréation, panique à l’idée de téléphoner ou de se rendre à une réunion, souffre d’une hypersensibilité à la lumière et aux bruits, ne sait pas mentir : tous ces signes font partie du symptôme de l’autisme.

Penser que les enfants se sentent bien avec leurs petits camarades d’école est l’une des croyances les plus enracinées. Et l’une des plus funestes pour les enfants avec autisme. Quel est l’intérêt du jeu de foot, au milieu des petits monstres tabasseurs ?

Schovanec devient un cancre avec de bonnes notes, sorte d’oiseau étrange dans le paysage de l’école. Le stress à l’idée du voyage scolaire, difficilement imaginable pour les autres enfants ; l’aptitude à comprendre les autres, censée être déficitaire chez les autistes, n’est pas nécessairement meilleure chez les personnes qui se jugent saines. En tchèque « schovat » signifie « cacher » : pour Josef, être enfermé dans un placard est un moment de bonheur et non une punition inhumaine.

Faute de diagnostic posé, l’auteur a évité de peu l’internement. Aujourd’hui diplômé de Sciences Po, docteur en philosophie, il avoue : de l’avis de ceux qui me rencontrent pour le première fois, je suis idiot. Profondément idiot. Je parle idiot. Trop lentement. Mes gestes sont inadaptés. Rien à faire. Je suis parfait tant que je ne bouge pas.

Bernard Saladin d’Anglure l’a beaucoup marqué, tout comme les travaux d’Amartya Sen, sur le développement humain, de Siri Hustvedt, de Daniel Tammet, d’Alexandre Jollien, d’Olivier Sachs, de Paul Ricœur

Traité pour anorexie, problèmes d’audition, problèmes cardiaques, refus d’alimentation, dépression, état hyper-anxieux, personnalité psychotique, Josef est trainé de service en service jusqu’au jour ou quelqu’un prononce le mot : « syndrome d’Aspenger »

L’autisme peut s’accompagner d’une déficience mentale, tout comme il peut s’accompagner d’une calvitie ou d’une défaillance rénale. Le lien entre les deux n’est ni automatique, ni évident.

La souffrance des autistes est une nécessité vitale pour le praticien. Comme disait Coluche : jadis je faisais pipi au lit et j’étais honteux ; je suis allé chez un spécialiste, j’ai payé dix mille francs ; maintenant je fais pipi comme avant, mais j’en suis fier. Le packing, les médicaments et autres méthodes de guérison de l’autisme sont des nécessités absolues pour le praticien, son équilibre psychique et financier.

Quelques exemples édifiants et terrifiants,

Rosemary, la sœur de John Kennedy, avait des compétences intellectuelles jugées « inférieures » par rapport au reste de la famille. Pour son bien elle fût lobotomisée ! Quand quelque chose ne se déroule pas comme prévu avec une personne handicapée, c’est, non pas « sa faute », mais celle de son handicap, de sa maladie. Et doit à ce titre être éradiqué.

Dans les pays d’Europe de l’Est, quand un noir arrivait, il était fêté comme une star. Les gens le touchaient pour vérifier que sa peu était comme la leur, le grattaient pour voir si l’enduit supposé ne pouvait être enlevé. Alors que dans les années 1920/1930, les noirs américains émigraient en URSS « sans chômage, sans racisme » ils étaient attendus par le Guépéou ou le NKVD. Le phénomène de rejet de l’autre est donc très fluctuant.

Une amie de Josef, jeune psychologue, avait opté comme lieu de son stage pour une association bien connue dans le monde de l’autisme. Ses vœux ont été exaucés : elle qui voulait un stage en psychopathologie a eu le nécessaire et même plus, sauf que les aliénés n’étaient pas au sein de l’association ceux qu’on lui avait désignés !

L’année 2012, « Grande cause nationale »,

Certains dirigeants associatifs, dont l’hostilité mutuelle de longue date était connue, devaient signer cette année-là une déclaration commune. Conséquence : on a gravé dans la mémoire des responsables des labels nationaux que l’autisme était un sujet à éviter à tout prix et un modèle d’échec à ne pas répéter. Tant que les pouvoirs publics n’imposeront pas une charte avec obligation d’un renouvellement de personnes au pouvoir, l’interdiction d’assumer la présidence pendant plus de quelques années et un contrôle effectif des budgets avancés, l’impératif de mixités y compris au niveau dirigeant, rien ne changera.

Les siècles de sapience que nous avons acquis depuis l’époque de Lie-Tseu n’ont pas tant que ça bouleversé la donne, explique Josef.

De toutes les sociétés, l’une des plus excluantes pour les jeunes autistes, c’est la société occidentale. Une maman revenue de vacances en Afrique avec son fils, qui n’a en France d’autres perspectives que de rester enfermé à vie dans un institut, annonce que son enfant était là-bas le roi du village et participait à tous les jeux.

Ne nous enfermons pas,

En France, la normalité est valorisée plus que tout. Blâmer un enfant, c’est lui dire « ne fait pas l’intéressant » alors que l’objectif de toute vie artistique, professionnelle est précisément d’être intéressant. Alors que la très faible estime de soi de nombre de personnes autistes leur donne un cachet particulier.

Deux lectures de l’autisme : le scientifique, grouillant de sigles et de références, incompréhensible pour la majorité des lecteurs et parfois pour son auteur lui-même… Le second celui du narrateur, en l’occurrence Josef, qui n’a rien lu sur l’autisme mais le vit au jour le jour. Pour qu’il fasse carrière, dit-il, il faudrait que je passe mes grandes vacances avec une pile de livres, que je fasse quelques fiches sur les auteurs à la mode, retienne quelques phrases-clefs, celles que nul ne comprend en général et qui donc passent pour les plus frappantes.

Josef Schovanec, « le monsieur qu’on voit à la télé » filmé par les journalistes, qui se déplacent par deux, comme les cathares de l’ancien temps, n’a eu que des ennuis suite à son passage sur toutes les chaines télévisées : stress, beaucoup de temps investi, beaucoup de jalousie, de rumeurs, de rivalités.

L’auteur ne peut se définir par l’autisme, ce n’est qu’une de ses particularités. Il se méfie des théories qui voudraient réduire l’être humain à un mécanisme d’horlogerie. Ne nous enfermons pas dans une case, écrit-il. Il nous en manquerait une.

Un militant de l’autisme,

Je suis à l’Est est l’ouvrage d’un militant avec autisme. Assez difficile à lire, bourré de notes, de références mais aussi d’anecdotes. Je suis persuadée que si quelqu’un peut faire bouger l’édifice, ce sera Josef Shovanec. Il a déjà commencé à démanteler quelques pierres, à démystifier quelques sornettes. Bravo. Et courage à toutes celles, à tous ceux confrontés à ce douloureux problème, courage aussi à leurs proches.

Pour en savoir plus, toujours du même auteur :

Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez.

Comprendre l’autisme pour les nuls.

En vidéo : émission sur la 5

En vidéo : un autre interview

Site officiel : autisme france

Je suis à l’Est de Josef Schovanec

Je suis à l’Est de Josef Schovanec

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